26 de Setembro - Dia Nacional do Surdo

Heróis da Resistência

O coro que gelou o público

O público que assistia a um concerto de um coro infantil na Alemanha ficaram estupefactos não só pelas fantásticas vozes mas pelo que aconteceu a seguir.. Tudo aconteceu quando estavam a cantar a música Mad World de Gary Jules uma das crianças abandonou o coro, pouco segundos depois outra criança abandona também… A situação repetiu-se consecutivamente sem que os que ìam ficando parassem de cantar. Até que só restou um menino que revelou tudo “A cada 3 segundos morre uma criança por causas simples de evitar” 

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Documentário: Autismo o Musical

O documentário de Tricia Regan segue cinco famílias diferentes, participantes do Projeto Miracle (um programa de teatro criado especificamente para crianças dentro do espectro autista, que escrevem e realizam sua própria produção musical). 
O documentário é sobre como os pais de crianças autistas lidam com suas necessidades especiais e sobre as próprias crianças. Como se comunicam com uma criança que não vai falar? O que você faz quando seu filho só dorme duas horas por noite? Como você lida com um mundo que é tão diferente? Estas são apenas algumas das perguntas e questões ilustradas por uma série de encontros quase dolorosamente honesto e franco. Talvez a mais surpreendente das crianças perfiladas é Neal, o filho de Elaine Hall, que fundou o Projeto Milagre. Profundamente autista, ele quase não fala, e é propensa a birras violentas, mas quando ele finalmente está equipado com um teclado voicebox, uma personalidade doce, inteligente é revelado. Um triunfo completo!

Para a psiquiatra Ana Beatriz Barbosa, ''os autistas podem nos tornar pessoas melhores''

Fascinada pelo funcionamento da mente humana, a psiquiatra Ana Beatriz Barbosa Silva mergulha no universo silencioso dos autistas e constata que eles têm muito a nos ensinar.

Não adianta ligar para marcar consulta: Ana Beatriz Barbosa Silva não tem mais horário. Segue atendendo pacientes antigos, mas não abre agenda para novos. Quer mais tempo para escrever livros de divulgação científica, categoria em que é campeã de vendas no país, com pelo menos 800 mil exemplares vendidos, segundo sua editora, a Objetiva. A psiquiatra carioca de 47 anos já se debruçou sobre a mente dos psicopatas, a angústia dos ansiosos e o inferno do bullying; seu novo trabalho desvenda as engrenagens do universo autista. O autismo é um transtorno de desenvolvimento marcado pela dificuldade de socialização e de linguagem e por comportamentos ritualizados e repetitivos. Calcula-se que uma em cada 166 pessoas tenha algum grau de autismo – do mais leve, ou traço, ao mais grave, ou clássico. “É muita gente, e muitos nem desconfiam. São rotulados de ermitões, mas poderiam viver melhor se tivessem tratamento”, conta ela. A doutora vê com simpatia o universo autista. “Nada que eu faça vai ajudar um psicopata a sentir afeto. O autista, não. Ele apenas não consegue entender como você pensa, por que chora. Mas pode aprender.” Escrito a seis mãos com a psicóloga Mayra Bonifácio Gaiato e o psiquiatra Leandro Garcia Lopes, Mundo Singular, Entenda o Autismosegue a fórmula de sucesso das obras anteriores de Ana Beatriz: informações de fácil digestão e um punhado de histórias tocantes de pacientes. Ela recebeu CLAUDIA em seu apartamento no bairro da Gávea para uma conversa que encherá de esperança o coração dos pais de autistas.

Há um aumento no número de casos de autismo? Por que resolveu abordar isso?

Não. O que houve foi um aumento na quantidade de diagnósticos. Quando eu me formei, há 23 anos, ninguém falava disso. Chamavam autismo de psicose infantil, referindo-se àquela criança ensimesmada, meio agressiva. O diagnóstico começou a ser arredondado nos anos 1980, e só nos anos 1990 chegou-se a um consenso sobre os sintomas desse transtorno. Por outro lado, constatei que não existia nenhum livro científico de divulgação sobre o autismo. Existem muitos relatos de mães de autistas, contando o que foram fazendo intuitivamente, mas nada que sintetize a experiência do trabalho nessa área.

Você escreve sobre os autistas com enorme simpatia. De onde vem esse sentimento?

Eu aprendi muito com os autistas. Eles me ensinaram a tolerância, a empatia. A gente os acha diferentes, mas os diferentes somos nós. Eles nascem assim. Por sua dificuldade de socialização, são estrangeiros em qualquer lugar. Nós, não: estamos num mundo que funciona com os nossos valores, as nossas emoções. Eles nasceram dotados de um pensamento bastante lógico, com pouca necessidade de convívio com o outro, mas com curiosidade sobre ele. O mundo interno do autista é maior e mais tranquilo do que o externo. Somos cruéis porque queremos que sejam como nós, mas quem está o tempo todo querendo nos agradar são eles. Os autistas têm fascínio pelo nosso mundo.

Mas eles conseguem sair do mundo deles e ficar à vontade no nosso?

Depende de muita coisa. A começar pelo grau de autismo – o transtorno tem um espectro amplo, que vai desde a forma clássica, muitas vezes com retardo mental, até aquela pessoa com traços de autismo, mas que passa a vida inteira sem se dar conta disso. Quando estimulados da maneira certa, muitos deles conseguem. Tenho um paciente com autismo grave que é a prova disso. Acompanho Antonio, hoje com 16 anos, desde os 9. As previsões eram péssimas: diziam que não iria falar, que não cresceria. Levei uns dois anos para ele me dar um abraço – os autistas em geral não toleram contato físico. Outro dia, ele me perguntou como se beija. Estava interessado numa garota. Peguei uma almofada, fiz um teatrinho; falei para aproximar o rosto dele do da menina, tombar a cabeça para “encaixar”... Treinamos várias vezes. Quando ele voltou ao consultório, perguntei como tinha sido, e ele respondeu: “Olha, eu prefiro videogame. Mas acho que não fui mal porque ela não me empurrou. Foi diferente, mas eu vou me acostumar. Eu vou gostar”. Foi lindo acompanhar esse processo.

Quais os tratamentos mais eficazes para ajudar o autista a fazer essa travessia?

Até os anos 1960, essas crianças eram treinadas para aprender alguns comportamentos: tomar banho, ir ao banheiro sozinhas... Aí, com a explosão da psicanálise, tudo o que era treinamento foi descartado, estigmatizado como pavloviano, adestramento. O importante para a psicanálise era descobrir o que motivava certas atitudes para que a criança mudasse de dentro para fora. Mas tudo o que o autista precisa é de treinamento, porque, sabe-se hoje, o cérebro tem plasticidade: em se malhando, ele se desenvolve. Quando ensinamos uma criança autista a se cuidar, damos a ela a oportunidade de levar uma vida mais digna. O tratamento psicoterápico, com técnicas de modificação do comportamento, tem bons resultados.

O que causa o autismo?

O que se sabe hoje é que existe um forte componente genético, mas ainda restam muitas perguntas sem resposta. Houve um tempo em que se dizia que a culpa era da mãe: a criança “ficava” autista por causa da frieza dela, da falta de carinho. Mais tarde, inventou-se que a vacinação causava o autismo, por causa de um conservante presente em algumas vacinas. Muita gente parou de vacinar os filhos, o que é uma irresponsabilidade. Aí, sim, corre-se o risco do autismo secundário: a criança nasce saudável, mas tem uma encefalite porque não se preveniu contra sarampo ou catapora; a doença evolui e compromete as conexões entre os neurônios, desencadeando sintomas autistas. A testosterona na gravidez também tem trazido novos elementos para a discussão das causas possíveis. A entrada das mulheres no mercado de trabalho desencadeou situações de enfrentamento, de grande competitividade. Nesse cenário, aumenta a quantidade de testosterona circulando no organismo. Muito tem se falado em como isso pode desencadear doenças, inclusive o autismo. Mas eu ainda acredito no fator genético.

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Meu filho tem autismo! Não tenho vergonha disto, teria de mim se não fizesse nada por ele!

Agradeço à Claudia Angst, também mãe especial, pela linda montagem com a imagem do meu filho Ângelo. Um abraço nosso, cheio de carinho!

Atividades lúdicas para crianças com autismo

O autismo é uma desordem que faz parte de um grupo de síndromes chamada Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD). Essa disfunção afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente).

O autismo acarreta o comprometimento de 3 principais eixos:

1. Interações sociais;
2. Comportamentos estereotipados, repetitivos e restrição de interesses;
3. Comprometimentos qualitativos na comunicação e na linguagem.

O brincar, assim como para qualquer criança, representa um papel importantíssimo para o desenvolvimento da criança autista, pois contribui para a socialização, têm efeitos positivos sobre a aprendizagem, estimula o desenvolvimento de habilidades básicas e a aquisição de novos conhecimentos.

As atividades lúdicas que forem oferecidas para a criança com autismo podem estimular as áreas da interação social, comportamento e comunicação.

Segue algumas ideias de atividades para entreter uma criança com autismo e ainda contribuir para seu desenvolvimento:

• Passeio no super carro: esta atividade consiste em puxar a criança sobre um colchão ou cobertor pelo quarto. Você deve fantasiar a brincadeira para ser interessante, por exemplo, dizer que agora a criança vai andar no super carro relâmpago McQueen (Disney) e estimular a criança a repetir a palavra passear quando quiser mais. Nesta brincadeira estimula-se a comunicação verbal e período de atenção por 10 minutos ou mais.
• O sapo comedor de bolhas: para esta atividade você precisará de um fantoche de sapo e bolhas de sabão. A atividade consiste em fazer bolhas de sabão e com entusiasmo e animação fazer o sapo "comer" as bolhas. Dessa forma estimula-se a comunicação verbal quando a criança tem que dizer "bolha" para o sapo comer e o contato visual. O período de atenção é de 5 minutos ou mais.
• Dado das brincadeiras: esta atividade desenvolve a atenção por 15 minutos ou mais, flexibilidade e participação física. Você precisará de um dado gigante que poderá ser confeccionado com papelão ou tecido. Cada face do dado deve conter uma ação a ser realizada pela criança, por exemplo:

PULAR - deve-se incentivar a criança a repetir a palavra "pular" e junto com ela pular o mais alto que conseguir.

RODAR - girar em torno do próprio eixo com a criança em seu colo.

ESCORREGAR - puxar a criança gentilmente sobre um cobertor.

BALANÇAR - balançá-la em seus braços, em uma rede ou em uma balança.

APERTAR - oferecer massagens com diferentes tipos de movimentos e intensidade de pressões em diversas partes do corpo da criança.

PASSEAR - levar a criança de "cavalinho" em suas costas.

É importante incentivar a pronúncia das palavras a cada atividade.

Muitas outras atividades podem ser encontradas em pesquisas pela internet. Há muito material que pode contribuir para o desenvolvimento das crianças com autismo.

O importante é compreender que ela é uma criança que precisa ser amada acima de tudo e estimulada um pouco mais para que se desenvolva. Livrar-se de todo preconceito e buscar informação são atitudes essências para ajudar uma criança com autismo.

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O Desenho das Crianças...

Toda criança adora desenhar. Isso se deve ao fato de que o desenho é uma atividade lúdica e divertida, na qual a criança tem a liberdade de se expressar através de traços e cores.

O desenho é uma das formas que as crianças têm de expressar o que sentem e pensam sobre si mesmas e o mundo.Por meio do desenho, elas passam a entender melhor suas emoções e a mostrar sua interpretação dos valores, conceitos e normas da sociedade, bem como expressar carinho pelos amigos e familiares. Elas descobrem que é possível inventar e fantasiar.

Desenhar, além de ser uma forma de expressão, contribui para o desenvolvimento infantil, pois ajuda na organização do pensamento, coordenação entre visão e movimento da mão usada para escrever (essencial para a alfabetização), construção de noção espacial e outros aspectos cognitivos.

Os desenhos infantis, na maioria das vezes sem lógica para os adultos, podem demonstrar a maneira como a criança entende o objeto desenhado e não apenas como ela o vê. Por isso, nem sempre o desenho é uma cópia fiel da realidade. Ao desenhar a criança também imprime suas ideias e sentimentos. O desenho pode dar pistas de como o raciocínio da criança está estruturado.

Além de desenhar na escola, as crianças devem desenhar também em casa. Os pais podem deixar à disposição de seus filhos materiais para desenho. Para as crianças pequenas, de até 4 anos, o ideal é utilizar folhas maiores (uma cartolina dividida ao meio ou papel pardo), pois como a criança ainda está desenvolvendo sua coordenação motora, ela terá mais espaço para executar movimentos amplos com o lápis. Uma folha pequena dificulta isso e também é garantia de ter a mesa “rabiscada”, pois certamente o espaço limitado não será suficiente para o desenho. Deve ser usado também giz de cera grosso, pois é mais resistente e adapta-se melhor às pequenas mãos das crianças.

As crianças maiores já podem utilizar folhas de tamanho A4. Outra dica é oferecer aos pequenos outros suportes para desenho e papéis de diferentes texturas, tamanhos e formas. Nem todo papel precisa ser retangular. Ao desenhar em círculos e triângulos, por exemplo, a criança vai desenvolvendo também a noção de formas geométricas. Além de giz de cera, podem ser usados lápis de cor, caneta hidrocor e tintas para tintura a dedo ou pincel.

É importante que a criança fique livre para escolher as cores que desejar. Vale lembrar que nem sempre as cores escolhidas corresponderão à realidade, ou seja, a criança pode determinar que o céu, ao invés de azul, será verde. O adulto não deve interferir e nem corrigir dizendo à criança que o céu é azul.

Ao terminar o desenho, o adulto pode perguntar à criança o que ela desenhou. Ao ouvir as explicações, certamente achará graça e se surpreenderá com a criatividade dos pequenos.

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“Éramos invisíveis, hoje temos direitos garantidos por lei”

Nove meses após a sanção da Lei Bere­ci­ne Piana, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, familiares de quem tem o transtorno e associações ligadas ao tema vão sair às ruas neste domingo, em diversas cidades do país. O objetivo é pedir o imediato cumprimento da lei, que iguala os direitos de quem tem o transtorno aos das pessoas com deficiência.

Quem está à frente da mo­­bi­­li­­zação é a própria Berenice, paranaense de Dois Vizinhos, que mora no Rio de Janeiro há 17 anos. Em entrevista por e-mail, ela conta os motivos da mobilização.

Qual é a mensagem passada pelos atos públicos?

Chegam inúmeras mensagens, todos os dias, de mães desesperadas querendo saber quando a lei vai ser cumprida. O ato público é pelo decreto de regulamentação, que deve ser assinado pela presidente Dilma com urgência. A lei já é válida, entrou em vigor na data da sua publicação. Mas o decreto faz com que ela seja cumprida na prática imediatamente. Quando isso acontecer, teremos um grande avanço tanto em tratamento quanto em educação para a pessoa com autismo. O movimento ganhou força, primeiro, porque somos muitos, por baixo 2 milhões. Segundo, porque aquela família que não se manifestava ficou contagiada pelo avanço que tivemos com a lei sancionada. Outra razão é a força das redes sociais, que facilitou o intercâmbio entre nossos pares.

Um dos pontos da lei mais comemorados é o que exige que escolas aceitem alunos com autismo. Mas, se os professores não se mostram preparados para receber essas crianças, isso não pode prejudicá-las?

Obrigar as escolas a receber não resolve o problema, mas tira-as do ostracismo. Quando nossos filhos estiverem lá, elas terão que se preparar, buscar capacitação dos profissionais. O próximo passo é criar centros especializados de tratamento e capacitação de profissionais para tratar essas pessoas.

O que falta para melhorar a qualidade de vida e a inclusão das pessoas com autismo no Brasil?

Só boa vontade. É apenas perceber que essa turma veio para ficar e não podemos ignorá-los, não mais. São seres humanos, pagadores de impostos e merecem a melhor atenção tanto na saúde como na educação e na família. O governo precisa entender que fica mais barato tratar do que não tratar pessoas com autismo. O ônus para a sociedade, mais tarde, pela falta de tratamento, ninguém pode dimensionar.

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No município de Caxias do Sul, a manifestação foi cancelada devido ao mau tempo. Fica nosso agradecimento à todas famílias, amigos e profissionais que mais uma vez somariam forças conosco!